枣庄四岁SMA患儿 将于元旦注射医保首针靶向药

　　鲁网12月31日讯（记者 杜方奇）12月31日，枣庄市市中区政府新闻办召开SMA靶向药医保首针注射情况新闻发布会。枣庄市市中区医保局党组书记、局长陈芹致发布辞。枣庄市妇幼保健院副院长刘成文，国药集团枣庄有限公司总经理段明骥，垎塔埠街道办事处副主任刘金，市中区医疗保障局党组成员、副局长毛帅出席发布会并现场回答记者提问。

　　12月3日，国家医保局公布了2021年医保药品目录调整结果，共有74种药品新增进入目录，将于2022年1月1日正式执行。随后，一段医保谈判的视频在网上登上热搜。经过八轮谈判，被称为“天价救命药”的治疗脊髓性肌萎缩症（简称SMA）疾病的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液，大幅降价后顺利进入新版医保目录。“每一个小群体都不应该被放弃”，这是医保致力于切实保障人民权益，不断减轻患者经济负担的生动体现。

　　陈芹致发布辞称，作为基层医疗保障部门，枣庄市市中区医保局在深感振奋和激动的同时，对此高度重视，积极提供快速精准服务，从做好“三个主动”入手：第一主动排查核实。12月3日，2021年国家医保药品目录调整结果公布后，市中区医保局立即组织人员通过医保信息系统在全区范围内进行筛查，当晚就排查出辖区内1户SMA患者家庭。这个小朋友刚刚4岁，腿部肌肉萎缩无力，无法行走，肢体二级残疾，此前因无力承担昂贵的药品注射费用，只能进行保守康复治疗。以2021年为例，该患者保守康复治疗住院门诊费用共计花费146344.11元，其中基本医疗及大病统筹报销122928.77元，医疗救助共计报销17477.33元，个人承担金额5938.01元。这其中，“基本医保+大病保险+医疗救助”三重医保报销政策为其减轻了沉重的医药费用负担，有效防止了患者家庭因病致贫返贫。第二主动上门服务。了解到这一情况后，12月4日，市中区医保局组织人员主动联系患者家长，第一时间上门宣传告知国家医保药品目录调整结果公布的消息，孩子的母亲当场喜极而泣。工作人员面对面的为孩子家长耐心细致讲解了相关医保政策，进一步坚定了家长为孩子积极治疗的信心。孩子母亲表示，以前确实无力承担如此巨额的药品费用，作为父母,这种无奈让他们一直深深自责，现如今药物纳入了医保，能报销，能救助，让他们全家重新看到了希望。而结果公布这一天，12月3日，也恰巧是该小朋友4岁的生日，这一消息无疑成为孩子收到的最好的生日礼物。第三主动帮办代办。在了解到家长想尽快为孩子注射诺西那生钠注射液的强烈愿望后，为帮助孩子尽快得到救治，12月4日，市中区医保局牵头协调枣庄市妇幼保健院、垎塔埠街道办事处、国药集团等单位组成了专门工作组，建立起医保、医院、药企、属地四方联动保障机制。各方先后就药品进院程序、诺西那生钠鞘内注射、药品物流转运贮存、治疗费用报销结算、运动功能康复、量表评估等环节，进行了数十次交流、培训、会商。目前，经过各方努力，药品配送供应、医院诊疗救治、患者注射条件均已成熟，患者已于今日上午顺利入院，并将于2022年1月1日，SMA靶向治疗药物正式执行医保药品目录的首日，接受诺西那生钠注射液首针注射。 

　　作为基层医疗保障部门，市中区医保局秉承“为群众办好事，让群众好办事”的服务理念，深入推进各项医保政策飞入千家万户。2021年11月，枣庄市专门推出城市定制型商业医疗保险“枣惠保”，助力完善多层次医疗保障体系，通过商业补充保险增加参保人医疗保险报销范围。目前，市中区已有近6万人购买。在全区范围内，实施60岁以上老年居民减半、70岁以上全免费的参保缴费优惠政策，减免费用每年约1200万元，全部由财政补助。基本实现了“人人享有基本医疗保障”的目标。常态化推进落实药品和医用耗材集中采购，目前共有国采、省采、鲁南经济圈集采等各批次300余个药品耗材落地市中，平均降幅60%以上，最大降幅达到98%，每年可为患者节约药品和耗材费用约1.3亿元，群众负担大大降低。对重点救助对象实现基本医疗保险、大病保险和医疗救助等医疗待遇在定点医院 “一站式”结算，切实减轻患者经济负担。

　　针对诺西那生钠药品的供应配送，段明骥介绍了国药控股公司做的一些工作，他讲道：国药控股枣庄公司作为本地药品的供应配送企业，在12月初了解到市中区有1个4岁的患者小朋友，通过走访对其家庭情况进行了解的过程中，得知其患有脊髓性肌萎缩症，腿部肌肉萎缩无力，无法行走，肢体二级残疾，倍感心痛。同时，了解到患者家庭想尽快注射治疗药物的愿望，国药控股枣庄有限公司，立即联系上级公司对诺西那生钠注射液协调采购事宜，开辟了绿色通道，安排了专用冷链药品配送车辆，对温度全程实时监控，保障该药品在贮藏运输直到患者注射前的各个环节，始终处于规定的低温环境，保证药品的运输质量安全。国药控股各物流运输环节展开了“零时差”运输接力，用最快的速度从海关经国药控股体系配送到了医院，彰显了配送保障能力，同时体现了国企强烈的责任担当、真挚的为民情怀。 

　　对于患者小朋友的家庭困难的情况，国药控股枣庄公司已经组织员工进行一次爱心捐款，同时，持续关心其它特殊群体，为解决患者最关心的用药问题贡献“国药力量”。

　　刘金介绍称，患儿父母李为峰、李秀花夫妇是垎塔埠街道官庄社区的低保户，本身生活已经比较困难，而孩子又患上了脊髓性肌萎缩症这种罕见病，更是让他们的生活雪上加霜。 

　　对于这样的特殊困难群众，街道和社区一直是竭尽所能给予关心和帮助，只要有符合条件的救助政策，第一时间帮助他们申请。比如，对于李为峰一家，除严格兑现低保待遇外，街道还积极与民政、残联等区直部门对接，为李佳树申请了困境儿童、残疾补贴、无障碍改造等政策，每月可享受困境儿童救助金1100元，每月享受两项残疾补贴570元，并为其赠送了轮椅、护理床等生活设施，为其家庭申请了3765元临时救助金，联合团区委对其家中进行了希望小屋改造,力所能及地为他们提供生活保障，改善生活环境。 

　　这次，患病小朋友能够赶上党和国家好的政策，成为诺西那生钠注射液纳入医保后的首例注射者，这不仅能够从根本上减轻李为峰一家看病的经济负担，也重燃了小佳树有效医治、健康成长的希望。下一步，街道仍会本着扶贫、助残的原则，坚持“人民至上”的理念，继续落实好现有救助政策，积极争取更多的帮扶资源，不断提升他们的生活保障水平，真正让党和国家好的政策在基层落地生根、开花结果。 

　　针对患儿接受诺西那生钠治疗，刘成文详细介绍了枣庄市妇幼保健院做的准备。他告诉记者，针对患儿接受诺西那治疗，充分考虑到了可能出现问题的各种情形。为此，枣庄市妇幼保健院制定了一整套保障措施。一是优化流程。针对患儿使用诺西那生钠治疗，第一时间和国药控股、勃健生物科技（上海）有限公司对接，确保药品及时到位。针对采购诺西那生钠药物，召开临时药师管理委员会，制定采购计划，实现快速快捷途径，为患儿提供有力的治疗保障。二是组建团队。为加强对患儿诊疗工作的指导，确保患儿得到及时有效地救治，成立以分管院长刘成文任组长、儿童康复科主任徐世琴、儿科重症医学科主任孙笑茜、麻醉科主任孙超、药学部主任薛子成、医务科主任赵小兵、护理部主任张慧菁等为成员的权威专家治疗组，确保患儿得到科学诊断和妥善救治。与国内相关专家进行了6次线上培训交流活动，并且勃健公司也安排专家在12月29日到达枣庄市妇幼保健院进行了注射各关键环节的指导，以确保患儿注射过程规范化、标准化。三是先行救助。维护患儿身体健康永远是第一位的，因此，本着对患儿高度负责的态度，积极对患儿进行诊治。按照先住院后交费流程，确保先行救治，减轻患者家庭经济压力，进一步强化服务意识，拟定由医院团委发起，组织全员职工献爱心捐款，缓解家庭燃眉之急，让孩子早日恢复健康，露出笑脸，有一个美好的童年。 

　　毛帅对记者说，根据省市医保部门要求,市中区建立了“基本医保+大病保险+医疗救助”三重医疗保障体系。在此基础上,今年，枣庄市又专门推出了城市定制型商业补充医疗保险“枣惠保”，增加医疗费用报销范围,对广大参保群众又多了一种保障。 

　　以市中区4岁SMA患者为例，由于被民政部门认定为低保儿童，属于重点救助对象，在医保部门,就可享受到相关医疗保障待遇优惠政策。一是资助参保政策。对其参保个人缴费部分由政府全额补贴，个人零缴费。二是倾斜大病保险支付政策。对其大病保险待遇,实行年度起付金减半的优惠，个人负担的合规医疗费用起付标准6000元（含）以上、10万以下部分给予65%补偿，10万元（含）以上、20万元以下的部分给予70%补偿，20万元（含）以上、30万元以下的部分给予75%补偿，30万元（含）以上的部分给予80%补偿，不设年度最高支付限额。三是夯实医疗救助托底保障。作为重点救助对象,其医疗救助待遇不设起付线，在定点医疗机构发生的合规门诊慢性病和住院费用，经基本医疗保险、大病保险、商业险“枣惠保”报销后，合规自付部分按照70%比例进行救助，年度最高救助达到30000元。 

　　根据临床治疗需要，市中区4岁SMA患者小朋友首年需注射6针，此后每年注射3针。国家医保目录执行后，在枣庄市现行的医保政策下，经过“基本医保+大病保险+医疗救助+枣惠保”的多重报销，治疗费用从每年几百万降至几万元，让这个“小群体”家庭因为医保看到了希望的曙光。 

　　下一步，作为基层医保部门，枣庄市市中区医保局将继续不折不扣落实好上级医保部门的各项医疗保障政策，努力为群众提供贴心医保守护，确保群众各项医保待遇及时享受到位。